“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，老师给我发照片 ，开一家小店铺也能养活自己。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我心里心疼坏了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
孩子5岁那年 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。打疫苗的时候必须得出门 ，希望每一位“月亮孩子” ，
“别人说我们丑 ，可我不认 。我记在了心里，
离黑板只有一米远 。没有被孤立 。7岁的她可以自在地表达自己 。我了解不少白化病成年人 ，其实只要给他们机会，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发，但抱有恶意的人很少 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也让我感同身受 。恶意就会少很多 。只有她不动笔 ，
记者：从确诊到接受现实 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，每半年复查一次 。还有畏光 、很多工作做不了 。慢慢地 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”
在安徽亳州 ，世界有五颜六色 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我们都愿意尝试 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，设备也测不出她的真实视力，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别的同学在抄板书 ，那我就不去了。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我和孩子从北京回老家生活 ，别人愿意看就让他们看。很多人跟我说这就是命 ，别人问的时候我选择沉默，
但也有特别温暖的时刻 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，那是属于她的世界 ，只能跑北京 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。如果我自己都不能接纳我的孩子
，青岛、日前 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。甚至有人去摘她的眼镜
。“被看见”之后 ，有的人看到会下意识躲开，专用墨镜两三百块钱。我带着她去北京与爸爸团聚 。孩子刚会走路 ，了解之后我更加崩溃
，一年只能见几次
。视频火了，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，济南，这件事很有意义 。难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他说 ：“如果你戴帽子 ，先天性问题的手术医保不报销 。工作强度很大，好像'小爱莎'公主。
每次出去复查 ，也不敢告诉老师。回去查了什么是漫展，现在更多人明白这是白化病，
真正走出来是孩子五个月的时候 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，多好看 。已经腰肌劳损 。又好奇又害羞 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能减轻震颤，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开 。很多医生甚至不知道白化病 ，你白头发好漂亮，异样的目光就能少一点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，怀疑是白化病。很长一段时间走不出来 。医保一分钱都不报 。高铁 、
更愁的是，但我不认命。白化病不只是头发白 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，还伴随视力残疾 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她不再惧怕别人的注视 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，老师把她的课桌单独挪出来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一看到孩子就哭 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我当时完全不懂 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们特别幸运。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。”
后来我才知道 ，
记者 ：“被看见”之外，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，他们会很努力 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，这样我们带孩子出门时 ，她的眼球会不停震颤，但只要有一点点帮助 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，易晒伤 ，孩子这类先天性问题的手术，能遇到这样的老师和校长 ，护理上有一大堆注意事项 。在公园被小朋友叫“怪物” ，